Si mi hijo hubiera vivido, habría tenido una vida con daño cerebral. En el momento de su nacimiento, pensé que habría hecho todo lo posible para mantenerlo con vida. Su daño cerebral fue causado por el uso pesado de pinzas.
El hospital me había dicho que había un procedimiento que podrían intentar para mantenerlo con vida, pero que le dolería y aún sufriría un daño cerebral grave. Él ya lloraba a veces. La idea de que nuestro bebé sufriría más debido a una decisión que tomamos fue demasiado. No pudimos hacer pasar a nuestro hijo por eso. Murió cuando tenía seis días. Creía que nunca superaría la abrumadora culpa que sentía.
Después de su muerte, un visitante de salud visitó mi casa durante unos días. Ella era una mujer mayor. Un día ella me dijo que mi hijo pequeño estaba mejor muerto. Estaba horrorizado y respondí enojado. Le dije que no sabía de qué estaba hablando. Ella respondió: “Sí, sí. Tengo un nieto de 15 años con daños cerebrales. Créeme, está mejor. Intenta cambiar el pañal de 15 años (¿pañal?) Cuando no quieren que lo hagas”.
Tuvo el efecto de detenerme en seco y obligarme a pensar de nuevo. Ella entró en detalles sobre cómo era la vida de su nieto.
- ¿Qué es algo que es más largo que la vida?
- ¿Cuál fue la decisión comercial más difícil que enfrentaron y cómo tomaron una decisión?
- Finalmente he tocado fondo y es peor de lo que pensaba, ¿cómo me las arreglo?
- ¿Cuándo es hermosa la vida?
- ¿Por qué tener remordimientos se siente peor que fallar?
A medida que pasaron los años, a menudo me encuentro con personas con ‘niños’ con daños cerebrales en sillas de ruedas. Pude ver lo que parecía una falta de calidad de vida para el “niño” e intenté imaginar cómo es la vida para los padres. Durante muchos años he sentido que el visitante de salud tenía razón, lo más importante para mi hijo, pero también para mi esposo y para mí.
Mi hijo habría tenido 42 años ahora. Ahora que estoy en mis años de otoño, a menudo me pregunto cómo me sentiría si todavía estuviera vivo, si necesitara cuidados extremos y si supiera que mi esposo y yo nos acercamos al final de nuestros días. ¿Quién cuidaría de él cuando nos hayamos ido?
No sé que “bendición” es la palabra correcta para esta situación, pero espero que cualquiera que se tome el tiempo de leer esto lo entienda.