Este fue uno de los momentos más difíciles, no solo en mi vida, sino también para toda nuestra familia. Especialmente para mi hijo y mi nuera.
Sudbury USA, agosto 2015.
Desde la última semana, nuestra nieta más pequeña, An, de 6 meses, tenía tos severa. Nuestro hijo y nuestra nuera la llevaron al pediatra. Lo diagnosticaron como crup . Pero la tos no disminuyó con los medicamentos, incluso después de una semana.
Y esa mañana a las 4 de la tarde, el bebé tenía problemas respiratorios. Ella estaba teniendo dificultades para respirar.
Mi hijo y DIL corrieron a uno de los famosos otorrinolaringólogos (especialista en ORL) en Boston.
A las 6 en punto, mi hijo me llamó y me dijo que iban a realizar una broncoscopia . Es una prueba que se realiza para ver las vías respiratorias y los pulmones de una persona. Para más información, consulte Broncoscopia – Wikipedia. Por lo general, administran anestesia a los bebés mientras realizan esta prueba.
Al escuchar el nombre de la prueba, mi corazón comenzó a latir rápido. Pero no le pregunté los detalles. No quiero que moleste más.
“¿Cuándo obtendrás los resultados de la prueba de descanso? ’
“Creo que dentro de 2 a 3 horas”
Esas 2–3 horas parecían edades. Todo lo que pudimos fue simplemente buscar en Google para ‘broncoscopia’
¿Cómo puede un bebé de seis meses tomar todo esto?
Finalmente llegó la llamada.
“S, ¿Cómo es An? ¿Cuáles son los resultados de la prueba?
“Amma, han realizado traqueotomía en una situación de emergencia”
“¿Pero, qué es esto?”
“Su tubo de viento era muy estrecho. Esa fue la razón de sus problemas respiratorios. Entonces hicieron un agujero en su cuello y un tubo fue insertado desde allí. La respiración se realiza desde ese tubo artificial. El tubo se llama trach “.
Mis ojos se llenaron de agua. Con gran control, sin sonar alarmado, le pregunté “¿Por cuántos días permanecerá el tubo allí?”
“No días amma, años. Puede ser de uno, dos o tres años. Depende”
Hubo silencio por ambos lados durante unos segundos.
“Amma, te contaré todo por la tarde. Puede que tengamos que permanecer en el hospital durante quince días ”
“Ok, Nanna. Cuídate. No te preocupes por Aa (nuestra nieta mayor). La cuidaremos ”.
No quería hacerle más preguntas. Sabía lo tenso que debía estar.
Ambos no teníamos ganas de almorzar ese día. Por el bien de Aa fingimos ser alegres.
Todo lo que pude hacer fue simplemente google y google. Eso fue todo. Pero todo era muy técnico. Mi esposo y yo entendimos poco. Sin embargo podríamos distinguir algo.

Para más detalles ver Traqueotomía.
Por la tarde mi hijo volvió a llamar.
“Nanna, ¿cómo está ella?”
“Ella está bajo sedación. Dormido”
“¿Cuál será el efecto de esta traqueotomía?”
“Ahora sus cuerdas vocales están bloqueadas, no podrá hacer ningún sonido”
“¿No puede llorar?”
“¡No, ni siquiera llores! Todo será como una película muda. Puede que tengamos que quedarnos aquí durante quince días ”, su voz se ahogó.
Había un gran nudo en mi garganta.
¡Un bebé pequeño que literalmente gritaría a un tono alto cuando tuviera hambre, ahora ni siquiera podrá hacer un pequeño sonido!
Quince días de hospitalización prolongados a veinticinco días.
Fue un gran desafío para los dos ver que nuestra nieta mayor Aa no extrañaba a sus padres.
(Por favor, lea la respuesta de Vijaya Lakshmi a ¿Cuál es el cumplido más hermoso que ha recibido? Si tiene tiempo).
Cada vez que visitábamos el hospital, nuestro corazón se derretía al ver a An llorar sin hacer ningún ruido.
Tanto mi hijo como DIL comenzaron a preparar a Aa (anciano) para An (más joven) en silencio.
La gente del hospital le regaló este juguete suave a Aa.

El cuello del bebé con trach se veía en la imagen de arriba.
Las personas del hospital generalmente le dan este juguete de peluche al hermano del bebé traqueado, para que él / ella se sienta cómodo al ver a su hermano con un trote alrededor del cuello.
Cuando An fue dada de alta del hospital, Aa estaba mentalmente preparada para ver a su hermanita muda.
Hijo y DIL recibieron capacitación para muchos trabajos en el hospital. Cada trabajo era desafiante.
El cinturón traqueal se tenía que limpiar dos veces al día.
El traque (tubo insertado) tenía que cambiarse una vez a la semana.
Ahora no habrá secreciones de la nariz. Serán de ese tubo traqueal. Las secreciones debían ser succionadas con una máquina de succión siempre que hubiera alguna.
Conexión de la traquea al tubo de oxígeno en caso de emergencia.
Dar respiración artificial por la boca en caso de emergencia.
Aprendieron todas estas cosas, mientras conversaban con el anciano por Skype todos los días y la preparaban para su llegada.
Finalmente llegaron a casa después de 25 días.
Con ellos llegaron unas 10 cajas llenas de cosas.
Ahora hay tantos problemas por resolver.
Como el bebé no puede hacer ningún sonido, alguien tenía que vigilarla constantemente.
El mayor no debe sentirse excluido debido a la atención constante al menor.
Trabajos adicionales del bebé como cambiar el cinturón traqueal, la succión frecuente y muchos más.
En EE. UU. No existe un concepto de ayuda doméstica, por lo que los trabajos de rutina como cocinar, lavar los platos y lavar la ropa los tuvimos que hacer nosotros.
En la noche, la tráquea del bebé estaba conectada a un humidificador. Que se veía así pero no es su foto ( imagen de Google )

Este es el humidificador.

Su dedo estaba conectado a un oxímetro de pulso. Se veía así:

Toda la noche tuvo que dormir con esos dos tubos conectados a ella.
Siempre que exista alguna anomalía en la frecuencia del pulso, la ingesta de oxígeno o los latidos cardíacos, el oxímetro emitirá un sonido de alarma.
Este sonido de alarma se podía escuchar desde cada habitación de la casa y también en el monitor de bebé instalado.
Pero, ¿y si el bebé se despierta en la noche y llora (sin sonido)?
En tal caso, el oxímetro no hará ningún sonido. Permanecer despierto toda la noche durante dos años, incluso tomando turnos, no era práctico.
“Diseñaré un sistema que dará una alarma cuando el bebé se mueva. Tomará de una semana a diez días para instalar ese sistema “, dijo mi hijo.
“Bien, permítanos distribuir los trabajos entre cuatro de nosotros”, dijo su esposo.
“V (DIL), cuidas completamente al bebé. S (hijo) completará su proyecto mientras ayuda a V con el cambio de trach, etc. Ambos no deben preocuparse por los trabajos de rutina como cocinar, lavar platos, etc. Ambos nos encargaremos de todo. Y no te preocupes por A (la nieta mayor) Yo la cuidaré “, dije.
“Todos vamos a cenar juntos como antes, con el bebé sentado en una silla alta para bebés”
“De acuerdo!”
Su hijo ordenó en línea ‘Raspberry pi’, una cámara web de alta resolución y un micrófono. (los ingenieros aquí saben lo que es Raspberry pi. Otros pueden buscarlo en Google. No es más que un pequeño circuito de computadora)
Conectó todos estos al oxímetro. Y escribió un código y diseñó una aplicación y la llamó “monitor de sueño del bebé”.
Esta aplicación se abrirá en cualquier navegador web (después de iniciar sesión). Cuando alguna vez el bebé se moviera, daría una fuerte alarma. Detecta no solo los movimientos del bebé sino también las anomalías en el oxímetro.
Dio diferentes sonidos para diferentes cosas. En la noche antes de irse a dormir, ambos mantendrían esa aplicación abierta en sus teléfonos inteligentes.
Después de que lo instaló, todos podían irse a dormir tranquilos.
Todos nosotros solíamos hablar con el bebé como de costumbre mientras cenábamos.
Había muchos otros problemas que enfrentar. Por temor a que la respuesta sea muy larga, no los estoy escribiendo todos aquí.
Finalmente, en agosto de 2016, se eliminó el trach
Ahora An es tan normal como cualquier niño de su edad.
Y, hace dos años y ocho meses, habla mucho y ella es una cosa traviesa.
(Mi hijo y DIL no se sienten cómodos publicando sus fotos aquí. Así que publiqué imágenes de Google)
Edición 1: Hablé con mi hijo hoy. Dijo que no va a comercializar el código. Lo mantendrá como código abierto . Se requieren modificaciones leves en el código para adaptarse a todos. Después de completarlo me informará y le daré el enlace.
El instrumento que hizo ya fue donado a un hospital.
El código fuente está disponible en srinathava / raspberry-pi-sleep-monitor
Hoy estoy feliz. Un llamado y dijo ‘Happy deepavali nanamma’ con una voz alegre.
Imágenes: cortesía de Google.