El diagnóstico de deterioro auditivo tardío de su hija puso a esta madre en un viaje para cambiar la forma en que se maneja el tratamiento en la India.
Ritu Nakra era un veterano de la escuela secundaria, un jugador de hockey nacional y un graduado del renombrado Instituto Nacional de Tecnología de la Moda de Delhi.
Para el año 2000, estaba en la cima de su juego, dirigiendo su propia línea de artesanías, recién casada y esperando a su primer hijo.
“¡Todo fue perfecto!”, Recuerda Ritu. “Todo el embarazo fue normal, Ananya era un bebé saludable y solo la llevaría al médico para que me vacunara. Ella nunca se enfermaría. Ni siquiera una tos o un resfriado.
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En su primer cumpleaños, Ananya ya estaba corriendo. Era una niña feliz, alcanzando todos los hitos regulares antes de tiempo, excepto uno: no había empezado a hablar.
Ananya – En su primer cumpleaños
El pediatra de Ritu tranquilizó sus preocupaciones iniciales y explicó que algunos niños tienden a hablar tarde.
“Fue cuando Ananya tenía 1,6 años y nos fuimos de viaje con la familia de mi hermano”, recuerda Ritu. “El hijo de mi hermano tenía casi la misma edad que Ananya. Cuando mi hermano hizo un fuerte sonido con un globo, su hijo comenzó a llorar, pero Ananya ni siquiera reaccionó “.
El día después del viaje, Ritu mencionó el incidente a su médico. Cuando la doctora aplaudió a Ananya para verificar, ella no se dio la vuelta. Recomendó una prueba de audiometría de respuesta evocada del tronco cerebral (BERA).
Los informes resultantes le dieron a Ritu el impacto de su vida; A Ananya se le diagnosticó una pérdida auditiva profunda neurosensorial en ambos oídos.
Ananya Nakra
“No sé cómo explicarlo”, dice Ritu. “Hay ciertas cosas que puedes esperar. Pero aquí no había antecedentes familiares, ni accidentes, ¡nada! Antes de esto, no había conocido a nadie que tuviera este problema. Recuerdo que cuando era niño, acabamos de ver esas noticias sobre sordos y mudos e imitarlos. Y cuando llegué a saber que mi hija no podía oír, fue difícil “.
Pronto a Ananya se le proporcionaron audífonos. Ponerlos en un joven de 18 meses demostró ser un desafío en sí mismo, pero lidiar con el estigma social de un niño con audífonos resultó ser igual de difícil.
“Inicialmente, teníamos dudas de ponerlos sobre Ananya frente a otros, pero luego nos dimos cuenta de la importancia de esta tecnología y comenzamos a usarlos durante todas sus horas de vigilia”, explica Ritu.
El diagnóstico de Ananya hizo que Ritu decidiera cerrar el capítulo de su floreciente carrera para poder concentrarse mejor en las necesidades de su hija. Ella se reunió con otros padres en la misma situación. Interactuar con niños mayores que vivían vidas normales a pesar de sus discapacidades auditivas le dio a Ritu esperanza para su propia hija. Comenzó a visitar diferentes institutos que ofrecen terapias auditivas para aprender más.
“Conocí a un padre durante las sesiones de terapia, quien me dijo que su hijo tenía un problema similar y que ahora era ingeniero informático. Ananya solo tenía dos años en ese momento y su hijo tenía 22. Tenía muchas ganas de conocerlo ya que pensé que esto podría darme una idea del futuro de Ananya. Pero cuando hablé con él, no pude entender el 60% de su discurso. Y lloré. Seguí pensando, ¿así es como Ananya va a hablar? ¡Esto no es aceptable! ”Recuerda Ritu.
El incidente la desanimó, pero solo la hizo ampliar su búsqueda de un mejor tratamiento, diversificándola para incluir centros en Australia y los Estados Unidos.
En 2002, Ritu llevó a Ananya a la Clínica John Tracy, en Los Ángeles. Fue aquí donde se enteró de los implantes cocleares. Esta tecnología implicó un procedimiento quirúrgico en el que se implantaría un rayo de electrodo en la cóclea. Solo se introdujo recientemente en la India, pero en los EE. UU., Ritu pudo conocer a muchos niños pequeños que ya lo estaban usando.
“La diferencia fue muy clara. Con un audífono tuve que gritar para hacerme audible para Ananya, pero con esta tecnología, los niños también podían escuchar claramente un sonido normal “.
Cuando Ananya tenía casi tres años, se sometió a una cirugía de implante coclear.
Ritu y Ananya
En seis meses, su discurso comenzó a mejorar y fue admitida en una escuela general.
Al final del año, Ananya ganó un premio Global Genius por poder leer cualquier libro que se le dio. A partir de entonces, ya no se miraba atrás.
Una vez que Ananya fue completamente independiente, Ritu decidió seguir una educación formal para ayudar a otras personas que sufren el mismo problema que su hija.
En 2007 completó un grado de B.Ed, especializándose en educación para niños con discapacidad auditiva y fue registrada como educadora especial por el Consejo de Rehabilitación de la India.
Ritu con su hijo, Naman
Ese año ella también dio a luz a su segundo hijo, Naman.
“El día que nació mi hijo, llamé a un audiólogo de inmediato para que lo revisaran. Este es un chequeo de rutina en los EE. UU. Al momento de la entrega. Pero desafortunadamente, estas pruebas no se consideran importantes en la India y no sabía nada de ellas cuando nació Ananya. Decidí luchar contra esta ignorancia en la India ”, dice Ritu.
A partir de entonces, comenzó a trabajar con las familias y dirigir sesiones de terapia. Además de su práctica, se inscribió en un programa de AGBell US para convertirse en un especialista en audición y terapeuta verbal y especialista en lenguaje oral y oral.
Le tomó cinco años obtener la certificación, lo que la convirtió en la única cuarta persona en la India en hacerlo.
El viaje de Ritu de una madre desesperada a un terapeuta profesional le presentó a muchas familias que se encontraban incapaces de ayudar a sus hijos debido a la falta de conciencia. Uno de esos encuentros fue con la empresaria Chetana Misra, cuyo propio hijo usaba implantes cocleares. Chetana alentó a Ritu a comenzar HearMeSpeak, un grupo de apoyo en Facebook para padres que compartieron sus circunstancias. Este grupo cerrado tiene ahora 270 familias inscritas en toda la India.
Ritu discute sus objetivos actuales. “Mi único sueño ahora es llegar a más y más padres, especialmente en áreas donde hay menos instalaciones en términos de clínicas de habla y audición y terapeutas para ayudarlos en el camino por recorrer. Quiero agarrar a los padres para ayudarlos a traer a sus hijos con discapacidad auditiva a la escolarización general “.
Ritu cree que los padres son los mejores terapeutas para sus hijos. Comenzó a planear una serie de películas audiovisuales para demostrarles qué estrategias usar mientras cuida a sus hijos en el hogar para desarrollar y facilitar el lenguaje hablado.
Fuente: The Better India